1
arkadaşlar merhaba.
hagiye bu izni verdiği için teşekkür ederim.
çocukluk arkadaşımın kızı sma tip2 hastası. konuyla alakalı babası bir yardım kampanyası düzenliyor. bunu buradan renktaşlarımla paylaşmak istiyorum.
"merhaba arkadaşlar. hayırlı aksamlar diliyorum.
nasıl baslanır nereden baslanır bilemiyorum. su an sadece bizim sizlerin yardımlarınıza cok ihtiyacımız oldugunu biliyor, birlikte kızımı yurutebilecegimize inanıyorum.
kızım miralina sma tip2 kas hastası. 9. ayına kadar normal seyirde gelisimi olan bir bebekken 9.ayından sonra basma yetisinde gerileme basladı. bununla birlikte ellerinde titremeler, zamanla da hareketlerinde yavaslama ve hareket kaybı meydana geldi.
teshis konuldugunda 14 aylıktı. tabi ki bizim icin kabullenmek zordu. cok zor zamanlar gecirmis¸ olsak da tedavisi oldugu icin hep sukrettik. su an tedavide 4. dozumuzu aldık,hastalığın ilerleyişini durduruyor ancak tedavi etmiyor, bununla birlikte fizik tedavi almaya devam ediyoruz. fakat bunlar mira lina icin yeterli olmuyor.
hicbir cocuk caresizligi hak etmez. "anne ben ne zaman yuruyecegim?" sorusunun cevabını alamamayı...
yasıtlarının arkasından "anne al beni" demesini degil oynayıp kosarken atacagı kahkahaları duymak istiyoruz. bircok ailenin, cocugun olagan normal hayatı bizim icin su an hayal. hayallerimize ısık umut olmak sizin elinizde. ben caresiz bir anne olarak sizlerden yardım istiyorum. baska bir tedavisi de mumkun olan fakat meblası aşırı yuksek olan zolgensma adındaki bu ilacı alabilmesi icin lutfen az cok demeden hep birlikte mira lina'nın bir adımı olur musunuz?
lutfen ulastırabildiginiz kadar cok kisiye bizi ulastırıp kızımın daha fazla gec kalmadan bu tedaviden faydalanmasını saglarayarak kucuk bir yurege can olun. miralina'm yurusun. #miralinayürüsün"
miralina'nın babasının iletişim numarası: +90 552 836 56 06
https://i.hizliresim.com/2441IM.jpg
https://i.hizliresim.com/5s5jmp.jpg
https://i.hizliresim.com/xz2fkR.jpg
https://i.hizliresim.com/Dfh5md.jpg
her türlü destek için yardımlarınızı bekliyoruz.
türkiye iş bankası a. ş.
iban:tr20 0006 4000 0014 2700 5054 98
alıcı:şeyda pala
miralina pala
https://www.instagram.com/miralina_sma/
https://twitter.com/miralinasma
https://eksisozluk.com/entry/115000575
https://www.gofundme.com/f/miralinasma
not:kampanya valilik izinli değildir. babasının bana aktardığı valilik spinraza adlı ilaç devlet tarafından tedarik edildiği için bizden izinli ekstra yardım kampanyası yapamazsınız ancak yapılacak ve toplanacak yardımlara karışmayız gibi değişik bir anlayış benimsemiş.
hagiye bu izni verdiği için teşekkür ederim.
çocukluk arkadaşımın kızı sma tip2 hastası. konuyla alakalı babası bir yardım kampanyası düzenliyor. bunu buradan renktaşlarımla paylaşmak istiyorum.
"merhaba arkadaşlar. hayırlı aksamlar diliyorum.
nasıl baslanır nereden baslanır bilemiyorum. su an sadece bizim sizlerin yardımlarınıza cok ihtiyacımız oldugunu biliyor, birlikte kızımı yurutebilecegimize inanıyorum.
kızım miralina sma tip2 kas hastası. 9. ayına kadar normal seyirde gelisimi olan bir bebekken 9.ayından sonra basma yetisinde gerileme basladı. bununla birlikte ellerinde titremeler, zamanla da hareketlerinde yavaslama ve hareket kaybı meydana geldi.
teshis konuldugunda 14 aylıktı. tabi ki bizim icin kabullenmek zordu. cok zor zamanlar gecirmis¸ olsak da tedavisi oldugu icin hep sukrettik. su an tedavide 4. dozumuzu aldık,hastalığın ilerleyişini durduruyor ancak tedavi etmiyor, bununla birlikte fizik tedavi almaya devam ediyoruz. fakat bunlar mira lina icin yeterli olmuyor.
hicbir cocuk caresizligi hak etmez. "anne ben ne zaman yuruyecegim?" sorusunun cevabını alamamayı...
yasıtlarının arkasından "anne al beni" demesini degil oynayıp kosarken atacagı kahkahaları duymak istiyoruz. bircok ailenin, cocugun olagan normal hayatı bizim icin su an hayal. hayallerimize ısık umut olmak sizin elinizde. ben caresiz bir anne olarak sizlerden yardım istiyorum. baska bir tedavisi de mumkun olan fakat meblası aşırı yuksek olan zolgensma adındaki bu ilacı alabilmesi icin lutfen az cok demeden hep birlikte mira lina'nın bir adımı olur musunuz?
lutfen ulastırabildiginiz kadar cok kisiye bizi ulastırıp kızımın daha fazla gec kalmadan bu tedaviden faydalanmasını saglarayarak kucuk bir yurege can olun. miralina'm yurusun. #miralinayürüsün"
miralina'nın babasının iletişim numarası: +90 552 836 56 06
https://i.hizliresim.com/2441IM.jpg
https://i.hizliresim.com/5s5jmp.jpg
https://i.hizliresim.com/xz2fkR.jpg
https://i.hizliresim.com/Dfh5md.jpg
her türlü destek için yardımlarınızı bekliyoruz.
türkiye iş bankası a. ş.
iban:tr20 0006 4000 0014 2700 5054 98
alıcı:şeyda pala
miralina pala
https://www.instagram.com/miralina_sma/
https://twitter.com/miralinasma
https://eksisozluk.com/entry/115000575
https://www.gofundme.com/f/miralinasma
not:kampanya valilik izinli değildir. babasının bana aktardığı valilik spinraza adlı ilaç devlet tarafından tedarik edildiği için bizden izinli ekstra yardım kampanyası yapamazsınız ancak yapılacak ve toplanacak yardımlara karışmayız gibi değişik bir anlayış benimsemiş.
